«حقوق النواب» تطالب بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة

طالبت النائبة  أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ5% للعمل بالجهاز الإدارى للدولة وشركات القطاع العام والخاص.

وأوضحت النائبة، أن مرض انحلال الجلد الفقاعى من الأمراض النادرة المؤلمة ولا يوجد له علاج فى مصر أو الخارج ويؤدى فى النهاية إلى الوفاة، ولذلك يجب أن تمتد مظلة التأمين الصحي الشامل لتشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعى نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين حيث يحتاج المرضى إلى برامج خاصة فى التغذية والمواصلات وجميعها تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالي المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.

البيت الروسى ينظم أول معرض فني للأطفال مرضى انحلال الجلد الفقاعى

وشددت على ضرورة إدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعى إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التى حددها القانون لذوى الإعاقة، ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبى والجمركى للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التى حددها القانون.

 تجدر الإشارة إلى أن مرض انحلال الجلد الفقاعي ينتج عن خلل في الجين يساعد على إنتاج نوع من الكولاجين الذي يوفر قوة لطبقة الأدمة الشبيهة بجلد الخنزير وإذا كانت هذه المادة مفقودة أو لا تعمل، فلن تنضم طبقات الجلد بشكل صحيح، وينتقل إلى الأطفال نتيجة انتقال جين المرض من أحد الوالدين المصاب بالمرض “الوراثة الصبغية السائدة” أو قد ينتقل من كلا الوالدين.

يمكن أن تتسبب الأشكال الشديدة من انحلال البشرة الفقاعي في اندماج أصابع اليدين أو أصابع القدم والانحناء غير الطبيعي للمفاصل (التقلصات) ويمكن أن يؤثر ذلك على وظيفة الأصابع والركبتين والمرفقين.