«تلقت الحقنة الأغلى فى العالم».. قصة الطفلة «ليال» مصابة ضمور العضلات التى توفيت اليوم

أعلن أحمد العزب، وفاة ابنته الطفلة "ليال"، التي كانت مصابة بضمور العضلات الشوكي، صباح اليوم الأربعاء، والتي كانت قد تلقت الحقنة الأغلى في العالم، ضمن مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات، يوم 3 أغسطس الماضي، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي في مستشفى معهد ناصر.

بداية القصة

في يونيو 2021 تداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي منشور والد ليال، وقال: إن ليال ولدت في 18 أغسطس 2019، وكانت في شهورها الأولى طبيعية جدًا أسوة بأقرانها من الأطفال، وبعد الشهر السادس من ولادتها بدأت حركة الطفلة تتأخر، ولا يوجد أي تطور حركي، وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء تبين أنها تعاني من مرض جيني نادر ضمور العضلات الشوكي.

أزمة مالية

ولكن الأزمة الحقيقية في ثمن العلاج، والذي يتكلف 2 مليون دولار، بما يقارب 35 مليون جنيه مصري، لتلقي الحقنة في دبي أو الولايات المتحدة الأمريكية، وتوجه والداها لوزارة التضامن الاجتماعي لفتح حساب للتبرعات، والتي وصلت إلى قرابة المبلغ المطلوب لها، من أجل علاجها.

وذلك قبل أن يأمر الرئيس عبدالفتاح السيسي بعلاج مرضها، الذي يعتبر الأغلى في العالم على نفقة الدولة، فيما تبرعت أسرة الطفلة بالمبلغ الذي تم جمعه لصندوق تحيا مصر.

وفاتها

أعلن أحمد العزب والد الطفلة "ليال"، التي كانت مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وفاتها، صباح اليوم الأربعاء، عبر صفحته "فيسبوك" قائلا: "لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله".