سؤال برلماني بشأن خطة المجتمع المدني في مواجهة «الضمور العضلي»
تقدم الدكتور أيمن أبو العلا، رئيس الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية، ووكيل لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، بسؤال إلى المستشار الدكتور حنفى جبالى رئيس مجلس النواب، موجه إلى رئيس مجلس الوزراء، ووزيرة التضامن الاجتماعي، بشأن خطة الحكومة للتنسيق مع منظمات المجتمع المدني في المشاركة في الكشف المبكر عن مرض الضمور العضلي.
وقال أبو العلا، في سؤاله، إنه “بعد توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسى، بتحمل الدولة تكاليف علاج مرض الضمور العضلي، والكشف المبكر عنه في الشهور الأولى عقب ولادة الطفل للتعامل معه بشكل سريع والوصول إلى نتائج إيجابية في العلاج، يكون من الواجب إعداد خطة أو استراتيجية واضحة لتنفيذ هذه التوجيهات، لاسيما وأن تكاليف العلاج باهظة جدا، ما يتطلب تضافر كافة جهود المجتمع المدني”.
وأضاف أبو العلا، أن مرض الضمور العضلي من الأمراض التي يصعب علاجها حال تأخر الكشف عنها، بالإضافة إلى تكلفتها العالية، حيث تصل إلى 3 مليون دولار للطفل الواحد، ما يمثل أزمة وتحدي كبير لأي دولة، الأمر الذى يتطلب وجود مشاركة فاعلة من جانب منظمات المجتمع المدني في مساندة الدولة للحد من ذلك المرض، لاسيما وأن هناك آلاف الأطفال مهددين بالموت بسببه، حيث يحدث ذلك المرض لطفل من كل 10 آلاف طفل مولود.
وتابع: “بناء على ذلك أتقدم بسؤال إلى وزيرة التضامن الاجتماعى، بشأن خطة الحكومة للتنسيق مع منظمات المجتمع المدني لتفعيل دورها في هذا الإطار، نظرا لأهمية ذلك في سرعة خطوات الحد من ذلك المرض، والسيطرة عليه وتحقيق نتائج سريعة، ولاسيما وأنه يتعلق بأحد الحقوق الهامة للمواطن”.
