«نور وفوزى» شقيقان تسبب مرض نادر فى بتر أطرافهما

من مستشفى إلى عيادة إلى قافلة طبية لم تهدأ أم نور للحظة في سبيل أن تجد علاجا يجابه المرض الذي يجتاح جسدى نجلها ونجلتها التي اللين لم يتجاوزا العقد الأول من عمرهما وأصيبا بمرض نادر يتساقط أطرافهما بسببه واحتار الأطباء في وصف هذا المرض.

تقول أم نور إن ابنتها والتي تبلغ من العمر 12 عامًا ولدت بصورة طبيعية ولم تعاني من أي شيء، لكن وقبل سنتين فقط لاحظنا وجود بعض الالتهابات والتقرحات في الأطراف والتي تم تشخيصها في البداية على أنها جزام، لكن بعد التحاليل تبين أن التشخيص كان خاطئًا وأنه ليس كما وصف، وبدأ الأمر يتطور حتى دخلت عملية جراحية لكن دون جدوى وتطلب الأمر بتر لأصابعها واحد تلو الآخر. 

وأضافت أن طفلتها تحتاج إلى طرف صناعي من الستانلس ولكنها لا تقدر على ثمنه حيث يتكلف 40 ألف جنيه، وذلك لتستطيع أن تعيش حياتها بشكل طبيعي وتتم دراستها بسهولة، كما أنها تطالب باستخراج الكارت الذكي الخاص بذوي الاحتياجات الخاصة.

لم تكن نور وحدها التي تعاني من هذا المرض اللعين لتتفاجأ الأم بنجلها الآخر والذي يدعى فوزي وهو يصغر نور بحوالي 4 أعوام بتكرار السيناريو ذاته معه وإصابته بالمرض ذاته ومروره بالمراحل ذاتها التي مرت بها شقيقته نور وتم بتر أصابعه هو الآخر ولايزال يعاني من تورمات والتهابات في أطرافه وتم عمل شرائح ودعمات له لكن الأمر يزداد سوءًا فالأنسجة أصبحت رخوة بشكل كبير وتنزف بأقل مجهود.

وتناشد الأم الجهات المعنية بضرورة التدخل لإنقاذ أبنائها وتخفيف آلامهم وخروجهم من محنتهم.