تحرك برلماني عاجل لتوفير العلاج المنزلى لمرضى «الهيموفيليا»

تقدمت النائبة هالة ابو السعد، وكيل لجنة المشروعات المتوسطة والصغيرة ومتناهية الصغر، بمجلس النواب بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى "الهيموفيليا" وتوفير العلاج السريع لهم.

وذلك على خلفية ورود العديد من الشكاوى من أولياء الأمور بشأن المعاملة الغير آدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لاسيما من جانب لجنة أمراض الدم بالإضافة الى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.

وقالت النائبة هالة أبو السعد فى بيان صحفى لها: مرضى الهيموفيليا هم مرضى دم نزف وراثي، هذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يسبب في إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلى الذي يسببه مع أي حركة.

وأشارت هالة أبو السعد إلى أنه على الرغم من أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.

واستطردت قائلة: هناك عدد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والإجراءات المعقدة فى صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي إلا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعين للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.

وأضافت: كما أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر فى كل المعامل سوى المعامل المركزية التى تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر فى تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل.

وقالت: أصبح الأطفال والشباب المعاقين حرفيا محرومين من المدرسة واللعب والحياة نتاج البيروقراطية العقيمة متمثلة فى لجنة امراض الدم التي تحول بين الحصول على هذا العلاج.

وطالبت هالة ابو السعد بإعادة النظر فى منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التى تهدد حياة الاطفال المرضي، مطالبة بتوفير العلاج المنزلى لمرضي "الهيموفيليا" بإعتباره  النظام الأنسب للعلاج،  حيث أنه يجب أن يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابة طبقا لتوصيات الاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا، مشددة على أن التوسع فى استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو افضل علاج وقائى لهذا المرض.