أسرة الطفل «ريان» تناشد الرئيس السيسي لعلاجه من ضمور العضلات الشوكي

تعيش أسرة الطفل ريان، ابن قرية حانوت بمركز زفتى بمحافظة الغربية، مأساة حقيقية، حيث يعاني الرضيع الذي يبلغ من العمر 5 أشهر، من إصابته بمرض نادر وهو مرض ضمور العضلات الشوكية، ويتسبب هذا المرض فى ضعف العضلات، ويعانى المصاب به من صعوبة المشي والوقوف والتحكم فى حركة الرأس، كما أن هناك بعض الحالات تعانى من صعوبة التنفس والبلع، ويؤدي المرض لفقدان جميع أنواع الحركات للجسم.
 

يقول السعيد طلعت ابو الغيط: "ظللت طوال 6 سنوات أدعوا الله أن يمن عليا بطفل، وأكرمني الله بهذا الطفل عن طريق الحقن المجهري، وأسميته ريان، وبعد الولادة بـ4 شهور أكتشفت أن ابنى مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكية، وهو مرض نادر يصاب به طفل من كل 10000 طفل يولد، وهناك مراحل لهذا المرض، وابنى مصاب بمرحلة متقدمة وحياته مهددة وهو الأن في العناية المركزة بمستشفي أبو الريش بالقاهرة، وأضاف: اكتشفنا إصابة ابنى بهذا المرض عندما كان يبلغ 3 أشهر، إذ أنه لا يستطيع التحكم بجسده، ونصحنا الأطباء بعرضه على طبيب مخ وأعصاب".

وأضاف والد الطفل المريض: قبل الذهاب لطبيب المخ والأعصاب ذهبنا لطبيب الأطفال الذى يتابع حالة ابنى، ولكنه أخبرنى أنه يعانى من مشكلة فى العظام، فذهبنا لطبيب العظام ووصف لنا علاج، ثم ذهبنا لطبيب المخ والأعصاب وأخبرنا أن طفلى يعانى من مرض نادر وهو مرض ضمور العضلات الشوكية، وأخبرنا أن هناك علاج ظهر فى 2016 ولكنه ليس موجود بمصر، وتم تشخيص طفلي بهذا المرض من قبل أكثر من طبيب مخ وأعصاب، كما أننى أجريت له تحاليل جينية وأثبتت إصابته بالفعل بهذا المرض، وبالفعل قدمت أوراقي للجنة الطبية ضمن مبادرة رئيس الجمهورية، وتم عرض ابني علي عدة لجان، وأخبروني أنه يستحق العلاج، وأن وعلاج ابنى هو عبارة عن حقنة وريدية تقدر ب 34 مليون جنيهاً وهو مبلغ باهظ جدًا ليس فى استطاعتنا تحمله".

وتابع: “أكد لي الأطباء داخل اللجنة وفي هيئة التأمين الصحي أن ابني سيتم صرف له الحقنة بمجرد وصولها، إلا أن عامل الوقت هام جدًا وعلينا أن نحاول تسريع الإجراءات، لأن الطفل تزداد حالته سوءًً يوم بعد يوم، وحصل الطفل الرضيع على كافة الموافقات للحقن بهذا الدواء ويبقي فقط أن يتدخل المسؤولين لتسريع وتيرة العمل ومنح الطفل دور متقدم نظرًا لحالته الحرجة قبل أن نفقده”.

وناشد والد الطفل الرئيس عبد الفتاح السيسي، متمنيا أن تتدخل مؤسسة الرئاسة في وضع حد لمعاناة ابنه الرضيع صاحب الـ5 أشهر.