والدة زين تستغيث لعلاج طفلها من مرض نادر
٣ سنوات من المعاناة عاشتها أسرة الطفل زين محمود، الذى أصيب بمرض نادر يدعى «الصلب المشقوق»، وهو من عيوب «الأنبوب العصبى»، ويحدث فى أى مكان على العمود الفقرى، وعادة ما يظهر عند الولادة.
وقالت السيدة «نرمين»، والدة «زين» لـ«الدستور»: «لم أكن أعلم أن ابنى مصاب بأى مرض، وبعد ولادته بفترة أخبرنى الطبيب بأنه لن يستطيع المشى فى البداية، ولم أعرف طبيعة المرض ولا كيف أتصرف، وذهبت به لأطباء كثيرين دون أى جدوى، وفوجئت بأن بعضهم لا يعرف ماهو مرض الصلب المشقوق».
وأضافت: «هذا المرض غير معروف، لكنه من أخطر الأمراض التى تصيب الأطفال، لأنه يدمر كل أجهزة الجسم، ويتزامن معه شلل نصفى للطفل، الذى لا يكون لديه أى إحساس، فلا توجد أعصاب فى القولون، ولا فى المثانة».
وواصلت: «تخيلوا أن طفلًا يستخدم قسطرة من عمر يوم، ويولد مصابًا باستسقاء دماغى»، لافتة إلى أن ابنها خضع لجراحة فى ظهره، بسبب ظهور كُتلة معقدة بها مجموعة من الأعصاب، وإذا لم تُجرَ العملية سيتوفى.
وأكملت: «رضيت بما قسمه الله لى، لكن هذا المرض يحتاج الكثير من العمليات الجراحية التى تجرى خارج البلاد، وتكلفتها عالية جدًا، لكن يحتاجها طفلى بشدة، خاصة بعدما أصيب بشلل نصفى حرمه من ممارسة حياته الطبيعية».
واستغاثت والدة الطفل بالرئيس عبدالفتاح السيسى لعلاج ابنها على نفقة الدولة.
