مرضى الهيموفيليا.. رحلة علاج قاسية لأصحاب المرض النادر
خلال الساعات الماضية عقد المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية جلسة خاصة عن التأمين الصحي فى مرضى الهيموفيليا في مصر، لاسيما وأنه أحد الأمراض النادرة الوراثية.
يعاني مرضى الهيموفيليا على مستوى العالم خلال رحلة علاجهم من هذا المرض؛ نظرًا لأنه نادر فضلًا عن عدم انتشار الأدوية الخاصة به في غالبية الدول.
ما هو مرض الهيموفيليا؟
الهيموفيليا من الأمراض الوراثية التي تنتقل من جيل لجيل مما يسبب مشاكل ومتاعب في الأسرة.
إلا أن مريض السيولة على قدر كبير من الذكاء، ولو أُعطى الفرصة كاملة من الرعاية والتعليم فإنه يصل إلى أعلى المناصب.
وهذا يستدعى أن يكون توفير علاج الفاكتور أو بمشتقات الدم متوفر وبكميات مناسبة، مما يقيهم من الإعاقة الحركية التي قد تحدث لهم أو علاجهم منها مع الإقلال من أثارها.
أستاذ أمراض الدم: الهيموفيليا يضع المريض في حالة نفسية قاسية
وعن أعراض الهيموفيليا تقول الدكتورة منى حمدي، أستاذ أمراض الدم بطب القاهرة، أن مرضى الهيموفيليا يتعرضون للنزف الشديد في حال الإصابة بأي خبطة بسيطة وخاصةً نزيف المفاصل.
وتوضح أستاذ أمراض الدم أن وقف النيف في حالات الهيموفيليا يكون صعب نسبيًا حتى أنه لا يستطيع فرد ذراعه أو ساقه، فضلًا عن الحالة النفسية الصعبة خاصةً مع الأطفال الذين لا يستطيعون ممارسة حياتهم بشكل طبيعي.
700 مليون جنيه لتقديم علاج الهيموفيليا
وأولت مصر رعاية خاصة بأصحاب مرض الهيموفيليا إذ بادرت وزارة الصحة باقتراح ضرورة مشاركة المجتمع المدني والاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا والشركات التي تقدم الأدوية للمساهمة الفاعلة في توفير العلاج للمرضى، وتخفيف الآلام عنهم ورفع العبء عن كاهل أسرهم، وفي إطار مشاركة الحلول لمواجهة التحديات التي تواجه الدولة في توفير هذه الأدوية لكافة المرضى.
ويتم صرف أدوية الهيموفيليا النادرة في مصر من خلال التأمين الصحي إذ أن الخطة الوقائية لتقديم العلاج لمرضى الهيموفيليا المنتسبين لهيئة التأمين الصحي تبلغ من 700 مليون لمليار جنيه، وذلك بخلاف قرارات العلاج التي تصدر على نفقة الدولة.
خفض معدل تردد مرضى الهيموفيليا على المستشفيات
ومن ناحيته أشار محمد ضاحي رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، إلى جهود الهيئة على مدار 20 عاما في تقديم الخدمات الطبية لـ75% من مرضى الهيموفيليا في مصر، مؤكدًا أن العلاج الوقائي الذي أقره الوزير العام الماضي ساهم في خفض معدل تردد المرضى على المستشفيات من 60% لـ5%.
وأضاف ضاحي أن نحو 60% من الحالات استغنوا عن الوسائل المساعدة للحركة، و90% نسب الحضور بالمدارس، كما يتم دراسة تطبيق العلاج المنزلى، فضلًا عن خفض عدد مرات النزف من 6 مرات لـ2.4.
رئيس رابطة أمهات مرضى هيموفيليا مصر: المرض نادر ولا يوجد حل سوى العلاج الجيني
عبير جمعة، رئيس رابطة أمهات مرضى هيموفيليا مصر، أوضحت أن المرض يمثل أزمة كبيرة لصاحبه وذي الحالة بسبب عدم توافر العلاج الخاص بالمرض إذ أنه مرض وراثي نادر وعلاجه يحتاج إلى التدخل الجيني وهذا العلاج غير متوفر سوى في الدول المتقدمة مثل أمريكا.
وثمنت جمعة نجاح مصر في توفير العلاج الوقائي وهي حقن "فاكتور"، إذ أنه كان المتبع في الحالات التي تتعرض للنزف الذهاب للمستشفى لتلقي العلاج، وهو ما كان يؤدي لمضاعفات على الشخص المريض.
جمعية أصدقاء مرضى النزف
أُنشئت هذه الجمعية عام 1971 تحت اسم جمعية أصدقاء مرضى النزف وسُجلت فى نفس العام بوزارة الشئون الإجتماعية وانضمت للاتحاد العالمى للهيموفيليا فى نفس العام، وهى جمعية خدمية قائمة على التطوع سواء من الأطباء أو المرضى الذين يقومون بمساعدة جميع المرضى على العلاج وتيسيره لهم.
تقدم الجمعية الرعاية اللامة لأصحاب هذا المرض من خلال الاعتماد على التبرعات التى تتلقاها الجمعية سواء عينية على هيئة أمصال أو فاكتور لتوزيعه بالمجان على الحالات التى تستحق، أو تبرعات مادية يتم بها أيضًا شراء العلاج لتوزيعه على المرضى طبقًا للحالة المرضية بالمجان.
أبرز الخدمات التي تقدمها الجمعية:
- إجراء التحاليل لاكتشاف المرض عن طريق إدارة أبحاث الدم بالإدارة المركزية للمعامل بوزارة الصحة والسكان أو في معمل الجمعية المُنشأ في مقر الجمعية ببنك دم الهلال الأحمر ولا تقتنع الجمعية إلا بهذه التحاليل.
- إدراج المريض بالسجل القومي للتعرف على حجم المشكلة وإعلام القرار حتى يمكن علاج هؤلاء المرضى.
- صرف بطاقة إسعافية تم تجميعها بالجمعية لكل مريض، يتحدد فيها نوع المرض والعلاج التعويضي المناسب.
- تزويد المريض بكتيبات تم إعدادها للإرشاد لما يجب على المريض اتباعه والأدوية الممنوعة وكذلك كتيب لمعرفة الوراثة عند زواج المريض أو حاملة المرض.
- صرف العلاج التعويضي إسعافيًا لغير القادرين وذلك لحين تحديد الجهة الممولة للعلاج.
