حياة ناقصة.. مأساة أطفال «الهيموفيليا»: نزيف مستمر.. ومنع من دخول المدارس

أن تنزف الدم بشكل مستمر مع أى خدش بسيط فى جسدك هو معاناة كبيرة لا يطيقها أى شخص، لكن هناك الآلاف من المصابين بمرض «الهيموفيليا» يتحملون كل هذه المعاناة، ويعيشون «شبه حياة» أو «حياة ناقصة» بكل ما تحمله الكلمة من معنى، وتزداد معاناتهم تلك فى ظل كونهم أطفالًا.

وحسب وزارة الصحة والسكان، فإن «الهيموفيليا» مرض وراثى نادر ينتج عن نقص معاملات التجلط بالدم، وتكون نسبة الإصابة أعلى بين الذكور، ويتسبب المرض بحدوث نزيف فى أى جزء من أجزاء الجسم، سواء الظاهرة أو الباطنة، أو بعد إصابة طفيفة، أو بعد إجراء جراحة، أو خلع الأسنان.

«الدستور» تحاول فى السطور التالية معرفة: كيف يعيش هؤلاء المرضى؟ وما الذى يعانون منه بالتحديد؟ وكيف يتم علاجهم؟ وكم يبلغ عددهم فى مصر؟

ما هو مرض الهيموفيليا؟

مرض وراثى، والمصاب به لا يتجلّط الدم عنده بشكل صحيح بسبب نقص البروتينات اللازمة لتخثر الدم، وبسبب الطفرات الوراثية الحاصلة فى جينات مختلفة لا تُرسل التعليمات اللازمة للبروتينات من أجل حدوث تجلط الدم، لذا لا يوجد علاج نهائى للهيموفيليا لكن يوجد علاج يهدف إلى منع حدوث مضاعفات النزيف.

أنواع الهيموفيليا

منها: الهيموفيليا «أ» «التقليدية أو الكلاسيكية»: ناجم عن نقص عامل التجلط رقم ٨ وهو الأكثر شيوعًا، الهيموفيليا «ب»: ناجم عن نقص عامل التجلط رقم ٩، الهيموفيليا «ج»: ناجم عن نقص عامل التجلط رقم ١١، الهيموفيليا المكتسبة: لا يحدث بسبب طفرات جينية موروثة، حيث تتميز هذه الحالة بنزيف غير طبيعى فى الجلد، والعضلات أو الأنسجة الأخرى، وعادة ما تبدأ فى مرحلة البلوغ، كما يعتبر سببها غير معروف، ويعد الهيموفيليا بنوعيه «أ» و«ب» الأكثر انتشارًا فى الوطن العربى.

عبدالحميد: زوجتى تراقب ابننا طوال اليوم الدراسى خشية أن يصاب بأى مكروه

قال «عبدالحميد»، والد ياسين، تلميذ فى الصف الثالث الابتدائى، من سكان مدينة دمياط الجديدة: إن المحافظة تخلو من وجود أى جهة تقدم خدمات تعليمية أو رعاية صحية حقيقية لمصابى الهيموفيليا.

وأضاف: «المدارس لا توفر الحماية الكافية لأبنائنا، وتضطر والدته إلى مراقبته طوال اليوم الدراسى، منذ لحظة دخوله الفصل وحتى خروجه، خوفًا من أى إصابة قد تلحق به وتؤدى إلى نزيف خطير».

وتابع: «نأمل فى وجود مدارس خاصة مجهزة لاستقبال أبنائنا، وتوفير الرعاية والتعليم الملائمين، فنحن نكافح من أجل حقوقهم فى الحياة الكريمة والتعليم الجيد».

وعن سبب قراره بمنع ابنه من الذهاب إلى المدرسة بشكل دورى، قال: «تعرض للاعتداء من طفل آخر وسبب له نزيفًا فى قدميه ويديه، وكل ما فعلته المدرسة أن نقلت الطفل المعتدى إلى فصل آخر، بعد شكوى للإدارة التعليمية، بسبب عدم وجود أى توعية للتلاميذ أو المعلمين بخطورة الهيموفيليا».

واختتم: «إلى أن تتوافر البيئة الداعمة التى تراعى حالة ابنى وتجنبه التدافع واللعب العنيف بين الأطفال فى المدارس لن أسمح له بالذهاب إلى المدرسة بانتظام لتقليل فرص تعرضه للإصابة».

بهاء: ابنى الأكبر يتعلم فى البيت.. وأخوه توقف عن الكلام بسبب عزلته

«حسين» و«محمد» طفلان ما زال كل منهما يتلمس خطواته الأولى فى الدنيا، الأول ٧ سنوات، والثانى يصغره بعامين فقط، كلاهما يطمح فى اللعب ليلًا ونهارًا، إلا أن هذا المطلب الفطرى لا يستطيعان تلبيته، فى ظل إصابتهما بمرض «الهيموفيليا»، أو «النزف»، الذى يمنع الطفل من كل وسائل الحركة، خشية حدوث نزيف له من أقل خدش مُعرض للإصابة به. «بهاء» والد الطفلين، من إحدى القرى النائية بمحافظة أسوان، قال لـ«الدستور»، إنه اكتشف إصابتهما بمرض «النزف» عقب ولادتهما مباشرة، إثر خضوعهما لعملية «الطهارة»، التى تحتم إجراءات خاصة فى حالتيهما، لكنه لم يعلم وقتها أنهما قد ولدا بهذا المرض، ومنذ ذلك الوقت أصبح التعامل معهما شديد الحساسية.

زاد الأمر سوءًا حينما وصلا إلى سن دخول المدرسة، فحينها فوجئ بأن المدرسة ليس لديها أى وعى بخطورة المرض، ومع كثافة الأعداد الموجودة من الطلاب لا يوجد أى مجال لرعايتهما، ما اضطره إلى تعليمهما من المنزل، على أن يحضرا إلى المدرسة فى أوقات الامتحانات فقط، بشرط أن يتولى رعايتهما حتى عودتهما إلى المنزل.

الطفلان ضمن حالات أخرى مصابة بـ«الهيموفيليا» وتتعامل المدارس معها بنفس الصورة السابقة، بحجة عدم قدرة مسئوليها ومعلميها وموظفيها على تحمل مسئولية هؤلاء الأطفال، وذلك بالمخالفة للمادة ٨١ من قانون الخدمة المدنية الجديد رقم ٨١ لعام ٢٠١٦، وفى غياب أى دور لوزارة التربية والتعليم ومديرياتها التعليمية.

يضيف «بهاء»: «حسين فى الصف الثانى الابتدائى، وكان من المفترض أن يكون مواظبًا على الذهاب إلى المدرسة الآن، لكن ظروف مرضه حالت دون ذلك، ففى قريتنا، لا توجد ثقافة للتعامل مع مريض الهيموفيليا، وأى إصابة بسيطة قد تكون كارثية بالنسبة لطفلىَّ». ويشير إلى معاناة يومية أخرى غير المدارس، تتمثل فى محاولة حصوله على حقن «فاكتور» اللازمة لطفليه قائلًا: «أسكن فى أقصى قرية بأسوان، على بُعد ١٦٠ كم من مدينة أسوان، حيث يقع التأمين الصحى، وعندما أذهب إلى هناك، أواجه أشد أنواع العذاب، أنا وطفلىّ». بصوت متعب، يشرح «بهاء» الإجراءات المعقدة التى يلزم المرور بها: «أنتهى من الإجراءات الورقية فى التأمين الصحى، ثم أذهب إلى مستشفى الصداقة لتلقى العلاج، وهذا يستغرق أكثر من ٦ أو ٧ ساعات، علاوة على ذلك، التأمين الصحى له مواعيد محدودة من ٩ صباحًا حتى ٢ ظهرًا فقط، ولا يعمل فى أيام الجمعة والأعياد».

وفى محاولة يائسة للحصول على علاج أفضل لأطفاله، ذهب «بهاء» إلى القاهرة، فى نوفمبر الماضى، وحصل على موافقة من «اللجنة العليا للدواء» بصرف علاج «الهيمليبرا» الجديد، لكن حتى الآن لم تصل الحقن إلى قريته النائية.

يختتم «بهاء» حديثه بنبرة حزينة: «خاطبت وزارة الصحة، وحاولت التواصل مع أى جهة ممكنة، لكن دون جدوى، وطفلى الآخر البالغ ٥ سنوات لا يتكلم بسبب عزلته، وعدم قدرته على اللعب مع الأطفال الآخرين، وهو فى هذه المعاناة منذ عام ٢٠١٦».

استشارى:  العلاجات الحديثة ما زالت قيد التجربة

الدكتور مجدى الإكيابى، استشارى أمراض الدم بجامعة القاهرة، قال إن مرضى «الهيموفيليا» يتلقون علاجًا للعوامل الناقصة لديهم، سواء كان العامل الثامن أو التاسع المسئولين عن عملية تجلط الدم.

وأضاف «الإكيابى»: «هناك بعض العلاجات الجينية قيد الدراسة والبحث، لكنها لم تثبت فاعليتها بعد، مع طرح علاجات أخرى حديثة للهيموفيليا فى الولايات المتحدة، لكنها مكلفة للغاية حتى الآن، وما زالت تحت التجارب السريرية».

نجلاء: مديرة المدرسة عارضت قبول ابنى بسبب مرضه.. ولا يوجد وعى كافٍ

فى قلب الإسكندرية بمنطقة العجمى، تخوض «نجلاء» معركة شرسة من أجل ضمان حق ابنها «ياسين»، المصاب بمرض الهيموفيليا، فى التعليم الآمن والملائم لحالته الصحية.

وروت، لـ«الدستور»، قصتها المؤلمة، التى تكشف عن الصعوبات التى تواجه أطفال الهيموفيليا فى مصر، وقالت: «فى البداية، كانت مديرة المدرسة الحكومية تعارض قبول ياسين بسبب مرضه، لكن بعد تقاعدها، كنت آمل أن الأوضاع ستتحسن. لذلك، عرضت أن أكون متطوعة فى المدرسة لمساعدته ومراقبته، لكن للأسف، رفضت إدارة المدرسة طلبى بشكل قاطع».

وأضافت: «كانت ظروف ابنى الصحية تجعلنى أخشى على سلامته فى المدرسة، فكل عام دراسى جديد يصعد إلى طابق أعلى، ما زاد من صعوبة صعوده ونزوله السلالم، خاصة مع الازدحام والكثافة الطلابية الشديدة».

وفى محاولة يائسة لحماية ابنها، اتخذت نجلاء قرارًا صعبًا بمنعه من الذهاب إلى المدرسة، معللة ذلك بأنها تخشى أن يتعرض للإصابة أثناء صعوده أو نزوله السلالم، وكانت تتخيل أنه سيمكث فى المستشفى أسابيع، ثم يعود للمدرسة من جديد مع احتمالية تكرار الإصابة. وتابعت: «لا يوجد وعى كافٍ بمرض الهيموفيليا فى المدارس، حتى إن إحدى المعلمات نظرت إلىّ كأننى أتحدث عن أشياء خيالية حين حاولت أن أشرح لها حالة ابنى». وأشارت إلى أنه قبل سنتين ونصف السنة كانت حالة ركبة «ياسين» تتدهور بشكل كبير، حيث كان مجرد صعود الدرج يسبب نزيفًا، لذلك اتخذت قرارها بعدم إرساله إلى المدرسة حفاظًا على سلامته. واختتمت: «لدىّ أمل أنه مع تغيير إدارة المدرسة أن تكون هناك مرونة فى التعامل مع ابنى، خاصة مع إلزامه بالحضور بانتظام منذ دخوله الصف الرابع الابتدائى، وأتمنى أن تكون هناك مدارس خاصة مجهزة لاستقبال أبنائنا من مصابى الهيموفيليا، وتوفير الرعاية والتعليم الملائمين لهم، فنحن نكافح من أجل حقوقهم فى الحياة الكريمة والتعليم الجيد».

وتواصلت محررة «الدستور» مع مدرسة «ط. ع»، التى يذهب إليها «ياسين»، وسألتهم عن كيفية تعاملهم مع أطفال «الهيموفيليا»، إلا أنهم أنكروا وجود أى حالات لديهم من هذا النوع.

مروة: ابنى محروم من الحرية نهارًا ويمنعه الألم من النوم ليلًا

من داخل قرية بمحافظة أسيوط، تخوض «مروة» معركة يومية من أجل ضمان حياة كريمة لابنيها «طاهر وعبدالرحمن»، المصابين بمرض الهيموفيليا، ولم تيأس أو تتوقف عن المحاولة.

تقول «مروة»: «ابنى الكبير طاهر، البالغ من العمر ١٠ سنوات، أصبح قعيدًا يستخدم كرسيًا متحركًا منذ عام ٢٠١٧، عندما كان عمره ٤ أو ٥ سنوات فقط، بسبب المرض، ويعانى أيضًا زيادة فى الوزن نتيجة قلة الحركة وعدم توافر العلاج بشكل منتظم». وأضافت الأم المرهقة: «هذه الظروف القاسية أثرت بشكل كبير على قدرة طاهر على الذهاب إلى المدرسة بانتظام، ورغم تعاون المدرسة ومراعاتها حالته الصحية، فإنه ليس مندمجًا بشكل كامل فى المجتمع المدرسى».

وأوضحت: «المجتمع لا يفهم طبيعة هذا المرض النادر، وطاهر نفسه لا يملك الوعى الكافى للحفاظ على سلامته، فالهيموفيليا ليس مجرد مرض مزمن، بل له تداعيات أصعب على الطفل، إذ يجعله غير قادر على عيش حياة طبيعية مقارنة بأقرانه.

وتابعت: «فى أيام ذهاب طاهر للمدرسة، خاصة فى الامتحانات، نحاول تجهيز غرفة فى الدور الأرضى بالمدرسة، ومن حسن حظى أن الإدارة تتعاون، لكن هناك من يعانون فى أماكن أخرى أكثر منى بسبب هذا المرض، خاصة فى المناطق الريفية حيث الوعى أقل».

وأكملت: «طاهر وعبدالرحمن لا يعرفان معنى الشارع أو الحرية، ولا يستطيعان التحرك دون مساعدتى أنا ووالدهما.. يشاهدان الأطفال يلعبون حولهما.. يبكيان لأن ليس بالإمكان المشاركة، وفى الليل لا يستطيعان النوم بسبب الألم».

عرفات: المدرسة رفضت تحمل مسئولية أحمد.. والدواء الجديد مُبشِّر

فى المنيا، التقينا «عرفات»، أب لطفل يدعى «أحمد»، ٩ سنوات، مصاب بالهيموفيليا، تحدث معنا عن معاناته مع بداية دخول المدارس، يقول: «ابنى مصاب بالمرض منذ الولادة، ومن المعروف أن الهيموفيليا يجعل الدم لا يتخثر بسهولة». وأضاف «عرفات»: «عرفنا بالمرض حينما كنا نجرى له عملية طهارة، وعندما حان وقت دخوله المدرسة الحكومية، واجهتنى المدرسة برفضها تحمل مسئوليته، بحجة زيادة عدد الطلاب وعدم إمكانية التعامل معه بشكل خاص».

وتابع: «أيقنت حينها أن مستقبل ابنى التعليمى معرض للخطر بسبب هذا المرض، وبدأت تعليمه فى المنزل، حتى لا يُحرم من حقه فى التعليم.. لا بد من أن أعلم ابنى، فهو لن يستطيع تعلم حرفة».

وأوضح: «أقول لابنى إنه مميز، والحقن التى يضطر لها أسبوعيًا لا تعنى أنه ضعيف.. أقول له ذلك حتى يستطيع مواجهة التنمر، الذى يكون أشد فى الريف من المدن».

وقال: «كان يواجه صعوبات كثيرة فى مدرسته، لأن الأطفال لا يتعاملون له معه بحرص، لذا قررت نقله إلى مدرسة أخرى، وتأكدت من أن الإدارة هناك ستراعى حالته».

وأشار إلى أنه:مع تطور العلاج وظهور عقار «هيموليبرا»، الذى يمنع حدوث النزيف لدى المرضى، عاد الأمل إلىّ فى أن يعيش «أحمد» حياة طبيعية ويلتحق بالمدرسة من جديد، لكن سرعان ما داهمتنى الشكوك مجددًا.

ولفت إلى أن «أحمد» خضع للعلاج فى الماضى بسبب زميل عضه، فسبب ذلك نزيفًا حادًا: «لذا قررت أن يتعلم فى المنزل، وأيضًا» لكى أرى تأثير الدواء الجديد عليه، وأنا متفائل بأن العلاج الجديد سيمكنه من استئناف دراسته فى المدرسة قريبًا وتحقيق حلمه فى التعليم».

وتواصلت «الدستور» مع مدرسة «ع. ى»، بمركز ملوى بمحافظة المنيا، التى يذهب إليها «أحمد»، وسألنا الإدارة عن كيفية تعاملها مع أطفال «الهيموفيليا»، لكنهم أنكروا وجود أى حالات فى المدرسة، وأكدوا أن المدرسة غير مجهزة لدمج الأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة.

«صحة النواب»: بعض الأهالى يتعمدون رسوب أبنائهم 

أكدت الدكتورة سلوى الحداد، عضو لجنة «الصحة والسكان» بمجلس الشيوخ، عدم وجود علاج شافٍ لمرض «الهيموفيليا» حتى الآن، فى مقابل وجود أدوية للسيطرة على الحالة والحفاظ عليها، مشيرة إلى أن بعض المصابين بالمرض فى الدول الأجنبية يعيشون حياة طبيعية باستخدام هذه الأدوية المساعدة.

وأضافت عضو مجلس الشيوخ: «عدد مرضى الهيموفيليا فى مصر يصل إلى آلاف المرضى، الذين يتلقون العلاج على نفقة الدولة منهم يحتاجون إلى تدخلات طبية سريعة».

وكشفت عن أن بعض أولياء أمور الأطفال المصابين بهذا المرض يتعمدون رسوب أبنائهم فى المدارس، حتى يستمروا تحت مظلة التأمين الصحى المدرسى المجانى، وبالتالى لا يتحملون تكاليف العلاج.

أمهات مرضى الهيموفيليا: 15 ألف مُصاب بـ«نزف الدم» فى مصر.. والعلاج متوافر بالدول المتقدمة فقط

تواصلنا مع عبير جمعة، رئيس «رابطة أمهات مرضى الهيموفيليا مصر»، فقالت إن «الهيموفيليا» مرض نادر وراثى، له علاج جينى متوافر فى الدول المتقدمة فقط، مشيرة فى الوقت ذاته إلى نجاح الدولة فى توفير العلاج الوقائى «حقن فاكتور»، بدلًا من الإجراءات القديمة التى كانت تتطلب نقل المريض إلى المستشفى عند حدوث نزيف، ما كان يعرضه لمضاعفات خطيرة.

وأضافت رئيس الرابطة: «تأخر تلقى العلاج أكثر من ساعتين كان يستدعى إجراء عمليات تغيير مفاصل متكررة للمريض، ذلك حتى سن العشرين، لكن توفير العلاج الوقائى الأسبوعى سمح للأطفال بالعودة للحياة الطبيعية ومتابعة دراستهم دون انقطاع».

وأشارت إلى انخفاض إنفاق الدولة على علاج المرض بعد توفير هذا العلاج الجديد، كاشفة عن أن عدد المرضى المسجلين فى الرابطة يبلغ ٩٠٠٠ شخص، لكن العدد الفعلى قد يتجاوز ١٥ ألف حالة على مستوى البلاد.