«رقية» ليست الوحيدة.. كيف يتعايش مرضى ضمور العضلات في مصر؟

استغاثات أهالي مرض ضمور العضلات على وسائل التواصل للمساهمة في إنقاذ أبنائهم من المرض المميت صاحب التكلفة العلاجية الأعلى، والذي ضُربت به حالة الطفلة "رُقية" نموذجًا أخيرًا، تفتح المجال أمام معرفة مصير أصحاب هذا المرض الباقيين في مصر، وتطرق بابًا لسؤال هل جميعهم يحتاجون إلى حملات على وسائل التواصل لجمع تكاليف العلاج الباهظة مثلما حدث مع "رقية"؟.

إذ لوحظ إطلاق عدد من أهالي مرضى ضمور العضلات آخرين نداءات لإنقاذ أبنائهم أيضًا بعد نجاح الحملة الشعبية لجمع تكلفة علاج "رقية" مريضة الضمور والبالغة 40 مليون جنيه، وأكدوا من خلال تلك النداءات معاناتهم هم كذلك بسبب عدم القدرة على دفع تكاليف علاج أبنائهم من هذا المرض، والتي لا يستطيع دفعها أحد.

وضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، وتعيق الجينات الشاذة في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة. 

وحسب أحدث تصريحات متحدث الصحة السابق، فإن إجمالي عدد الحالات المصابة بمرض ضمور العضلات في مصر بلغ 204 حالة منهم 57  طفلًا تحت سن السنتين.

وأكد حينها توفير العلاج لـ 32 حالة منهم موضحًا أن الوزارة ستكمل مشوارها في توفير العلاج عبر حساب "صندوق تحيا مصر"، وسيكون هناك إمكانية لتوفير العلاج لكل من ينطبق عليهم شروط تلقي العلاج".

كما أوضح كذلك أن أي أم تكتشف أن نجلها مصاب بضمور العضلات عليها التقدم للجنة العليا لعلاج ضمور العضلات في وزارة الصحة والسكان بالأوراق لتتم مطابقتها ببعض الاشتراطات، ومن ثم من تنطبق عليه الشروط يتلقي العلاج فوراً.

يٌذكر أن ذلك الاهتمام الذي حصل عليه مؤخرًا مرضى ضمور العضلات في مصر، جاء نتيجة الدعم الرئاسي لعلاج أصحاب هذا المرض والحث على توفيره، على الرغم من ارتفاع تكلفته بصورة باهظة.

ووجه الرئيس السيسي العام الماضي بتخصيص مجموعة من العيادات على مستوى الجمهورية لاستقبال المصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي، وتقديم العلاج لهم الذي تصل تكلفته إلى 3 ملايين دولار.

وكشف عن أن الدولة ستتحمل تكاليف علاج الضمور العضلي بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني والتبرعات لصالح صندوق تحيا مصر، مشيرًا إلى أن سيكون هناك اختبار وفحص ما بعد الولادة للكشف عن أي أمراض وراثية.

وحسب تصريحات الصحة فإن معهد ناصر ومستشفى عين شمس والمستشفى العسكري، هم المسئولون عن تقديم علاج مرضى ضمور العضلات، مؤكدة أنه فُتح حسابًا في صندوق تحيا مصر لعلاج هذه الحالات، وأن جميع الفحوصات الجينية لمرضى الضمور العضلي ستكون في مصر.

وأكدت أنه أنشئ 25 مركزًا على مستوى الجمهورية لفحص حالات المرضى، واستقبلت عيادات  الضمور 3635 حالة، وهناك 109 حالات فوق سن السنتين كما أنه سيتم تقديم العلاج لهم مدى الحياة.

إلا أنه ومن جهة أخرى أوضحت الدكتورة ناجية فهمي أستاذ المخ والأعصاب، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس في حديثها إمكانية إتاحة توفير دواء مرض ضمور العضلات باهظ الثمن في مصر أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم دواء "زولجنسما"، لكن بالطبع تكاليفه خارج قدرات الدولة والأشخاص، مٌشيرة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بعدد من حالات الأطفال المصابين واختير أحدهم ليتم علاجه.

وأضافت ناجية أن الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء فقد تواصل مع وزير المالية ورئيس اتحاد المهن الطبية لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر ب 1.750 مليون جنيه، كما أن شركة نوفارتس مصر قد ساهمت بشكل كبير في إنهاء الإجراءات ونقل جرعة الدواء.

وتابعت أن وحدة  أمراض العضلات والأعصاب التي أنشأت منذ 25 عامًا في طب عين شمس استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص وعلاج المرض، كما أن هناك سعى لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، مؤكدة أن هذا بالطبع سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.

وضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، كما أن هناك عدة أنواع من الضمور أخطرها هو (الدوشين) ، الذي يكثر إصابة الذكور به، حسب الدكتور محمد سليم استشاري أمراض العضلات.

مُتابعًا أنه يليه (البيكر) الذى يشبه أعراض الدوشين، ثم ضمور العضلات (الشوكى) الذي يعد هو الأكثر انتشارًا في مصر، وأوضح أن هناك أنواع مثل ضمور العضلات( الطرفي)، وضمور عضلات (الوجه والفكين والكتفين) ، وضمور (الخلايا العصبية).