«رقية» ليست الوحيدة.. مرضى ضمور العضلات بين استغاثات ذويهم وفاتورة علاج باهظة التكاليف

يستغيث أهالي مرض ضمور العضلات عبر وسائل التواصل الاجتماعي طلبا للمساهمة في علاج ذويهم منه خاصة أنه داء مميت وتكلفة علاجه هى الأعلى، وتعد الطفلة "رُقية" نموذجًا صارخا لضحاياه، والسؤال: كيف ننقذ المرضى من هذا المرض الفتاك؟

ضمور العضلات مجموعة من الأمراض التي تُسبب فقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، وتعيق الجينات الشاذة في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة. 

وحسب تصريحات المتحدث باسم وزارة الصحة، فإن إجمالي عدد الحالات المصابة بضمور العضلات بلغت 204 منهم 57  طفلًا أقل سن سنتين.

وأكد أن الوزارة تستعين في توفير العلاج عبر حساب "صندوق تحيا مصر"، وهناك إمكانية لتوفيره لكل من ينطبق عليه الشروط .

وقال: كل أم تكتشف أن نجلها مصاب بضمور العضلات عليها التقدم للجنة العليا لعلاج ضمور العضلات بالوزارة بالأوراق لتتم مطابقتها ببعض الاشتراطات، ومن تنطبق عليه الشروط يتلقي العلاج فوراً.

يٌذكر أن الاهتمام الذي حصل عليه مؤخرًا مرضى ضمور العضلات، جاء نتيجة الدعم الرئاسي اولحث على توفيرالعلاج لهم، على الرغم من ارتفاع تكلفته بصورة باهظة.

 كان الرئيس عبد الفتاح السيسي قد وجه العام الماضي بتخصيص مجموعة من العيادات على مستوى الجمهورية لاستقبال المصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي، وتقديم العلاج لهم الذي تصل تكلفته إلى 3 ملايين دولار.

وقال إن الدولة ستتحمل تكاليف علاج الضمور العضلي بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني والتبرعات لصالح صندوق تحيا مصر، مشيرًا إلى أن سيكون هناك اختبار وفحص ما بعد الولادة للكشف عن أي أمراض وراثية.

ويأتى معهد ناصر ومستشفى عين شمس والمستشفى العسكري، فى مقدمة المنشأت الطبية التى تقدم العلاج لمرضى ضمور العضلات، وتم إنشاء 25 مركزًا على مستوى الجمهورية لفحص الحالات، واستقبلت عيادات  الضمور 3635 حالة، وهناك 109 حالات فوق سن السنتين، كما  سيتم تقديم العلاج لهم مدى الحياة.

وأكدت الدكتورة ناجية فهمي أستاذ المخ والأعصاب، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس على إمكانية إتاحة توفير دواء مرض ضمور العضلات باهظ الثمن في مصر أن هناك مئات الأطفال سيفيدهم دواء "زولجنسما"، لكن تكاليفه فوق قدرات الدولة، مٌشيرة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بعدد من حالات الأطفال المصابين واختير أحدهم ليتم علاجه.

وأضافت أن الدكتور محمود المتيني رئيس الجامعة يسقدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، فقد تواصل مع وزير المالية ورئيس اتحاد المهن الطبية لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه.

وتابعت: وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشئت منذ 25 عامًا في طب عين شمس استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص وعلاج المرض، كما أن هناك سعى لتدشين مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، مؤكدة أنه سيوفر العلاج بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.

يُذكر أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، كما أن هناك عدة أنواع من الضمور أخطرها هو (الدوشين) ، الذي يكثر الإصابة به بين الذكور، حسب الدكتور محمد سليم استشاري أمراض العضلات.