مثل رقية.. «آيسل» تعانى ضمور العضلات الشوكى: الحقنة بـ125 ألف دولار

قالت سالي سمير، والدة الطفلة آيسل ياسر عمر أمين، التي تعاني من ضمور عضلات شوكي منذ عمر 7 سنوات، إن آيسل تبلغ من العمر حاليًا 9 سنوات، وأنها ولدت في حالة طبيعية جدًا، وكانت مراحل النمو جيدة حتى سن سنة ونصف، ثم اكتشفنا أنها بعدما كانت تعرف تمشي وتطلع سلم وطبيعية، بدأت تتراجع وتسير بدون اتزان وتقع ولا تستطيع أن تقوم، وذهبنا إلى دكتور أطفال أعطاها كورس فيتامينات لمدة 3 أشهر، ولم تظهر نتيجة بعد ذلك تم تحويلها إلى طبيب عظام ثم قمنا بعمل أشعة على الحوض واتضح لا يوجد شيء.

أضافت الأم لـ"الدستور" بعد ذلك تم تحويلها إلى دكتور مخ وأعصاب وبعد نتيجة رسم العصب اكتشفنا وجود ضمور عضلات شوكي، وقتها لم يكن يوجد علاج للمرض على مستوى العالم كله، وأول علاج ظهر للمرض كان في 2016 عبارة عن حقن spinraza تعطي في النخاع الشوكي لكل الأنواع والأعمار، بعد سن سنتين وسعر الحقنة الواحدة 125 ألف دولار، وكان كورس العلاج في السنة الأولى 6 حقن والسنة الثانيه 3 حقن والسنة الثالثة حقنة واحدة، وهكذا مدى الحياة وهذا العلاج مكلف للغاية.

وأكدت والدة آيسل، في عام 2019 ظهر علاج آخر وهو عبارة عن حقن جينية Zolgensma وهي تؤخذ مرة واحدة في العمر، ولكن مخصصة لمن تحت سنتين فقط، وهي حقن باهظة الثمن سعرها 40 مليون جنيه، وأخيرا ظهر دواء شراب في 2020 يسمى risdiplam لكل الأعمار والأنواع بعد السنتين، وسعر العبوة الخاصة به 130 ألف جنيه مصري.

وأشارت بعد ذلك إلى أنه تم سماع صوتنا بعد الظهور في بعض البرامج وأعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي عن مبادرة ضمور العضلات الشوكي يوم 30 يونيو من العام الماضي، والذي اعتبرناه أحسن خبر سمعناه في حياتنا، وبالفعل تم تنفيذ المبادرة على مرحلتين، الأولى تحت سن السنتين، وتم حقن حوالي 40 طفلا بالحقنة الجينية، وبعد ذلك تم الإعلان عن المرحلة الثانية فوق سن السنتين، وهى مرحلة في عمر ابنتى، ثم بعد ذلك تم عرض آيسل على لجنة عُليا في شهر 12 الماضي، وكتبت لها حقن spinraza بسبب تدهور الحالة الصحية لها، ولكن لم يتم.

وتابعت: بعد ذلك لم يتم صرف العلاج حتى الآن وفجأة أصبحت المبادرة تحت سن 6 أشهر ثم بعد ذلك اضطررنا لإنقاذ حياتها بفتح حساب تبرعات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي لكي نوفر لها العلاج، وهو العلاج المسجل في مصر risdiplam وتكلفته في العام حسب وزنها وسنها مليون ونصف المليون جنيه، وبالفعل تم فتح الحساب ووصلنا بفضل الله إلى جمع مبلغ 995 ألف من أصل مليون ونصف جنيه قيمة العلاج السنوي المخصص لها، ويعتبر هذا العلاج مخصصا لها مدى الحياة.

وناشدت والدة آيسل، الرئيس عبد الفتاح السيسي، باستكمال المبادرة لأولادنا قالت: "العلاج يعتبر غالي جدا ومش هنقدر طول الوقت نوفره بالتبرعات، خاصة وأن توقيف العلاج مرة واحدة يشكل خطورة على حياة المريض".

كما ناشدت المصريين التبرع على حساب آيسل تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي لشراء العلاج المخصص لها إنقاذا لحياتها، وذلك عندما تستكمل المبادرة.