في اليوم العالمي.. كيف دعمت الدولة حقوق مصابي متلازمة داون؟

حياة «حمزة» المصاب بمتلازمة داون لم تكن بالسوء الذي توقعته والدته «نوال» التي شعرت بحزن شديد عندما تم تشيخص ابنها بهذا المرض، فكانت تخشى عليه من الحياة، لكنه كان أهم نعمة رزقها الله إياها، واستطاعت توفير حياة بسيطة له حقق فيها نجاحات كبيرة لم يحققها أخوته الذين لا يعانون من أي إصابة.

وتمكن «حمزة» من تحقيق بطولات رياضية هامة، كما تدرج في التعليم حتى وصل للمرحلة الإعدادية التي يدرس بها الآن، وخلال السنوات الماضية اهتمت الدولة بملف أصحاب الهمم وسعت لدمجهم في المجتمع من خلال تطبيق تشريعات وقوانين جديدة تيسر حياتهم.

«الدستور» مع احتفال العالم اليوم بمتلازمة داون، عرضت دور الدولة في دعم أصحابها.

قالت  نوال حياة ابني واندماجه في المجتمع لم يكن بالمستحيل، ونشهد جميعًا على الجهود التي تقوم بها الدولة في ملف ذوي الهمم ومنهم أصحاب متلازمة داون، موضحة «رغم ما يعانيه ابني من متلازمة داون إلا أنه حصل على قدر جيد من التعليم بعد أن تمكنت من دمجه في أحد المدارس التي ساعدته كثيرًا في التحصيل الدراسي، كما حقق نجاحات كبيرة على المستوى الرياضي فيمارس العديد من الأنشطة الرياضية وعلى رأسها السباحة، التي حصل على ١٠ ميداليات في بطولاتها حتى الآن، كما حقق المركز الثاني في إحدى بطولات الجري ٨٠٠ متر عندما كان في التاسعة من عمره».

وتابعت لا يهتم ابني فقط بالأنشطة الرياضية ولكنه يشارك في المدرسة في كافة الأنشطة الفنية، فهو يعزف على «الأورج» ويشارك في كل الاستعراضات التي تنظمها المدرسة منذ كان عمره ٦ سنوات، كما يحب الرسم والغناء.

وأكدت أن اهتمام الدولة بملف ذوي الهمم انعكس على المواطنين الذين أصبح لديهم الوعي الكافي ولا يوجد من يتنمر أو يسئ معاملة أصحاب متلازمة داون، بل على العكس يعاملونهم بشكل جيد، لذا إذا حدثت مواقف بسيطة من بعض الأطفال أتخطاها بمساعدة أسرتي التي لم تتخل عنى في أي وقت، وأمدتني بالحب».

ومتلازمة داون هي إعاقة ذهنية يسببها الانقسام غير الطبيعي في الخلايا مما يؤدي لزيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21، وتتفاوت المتلازمة في حدتها بين المصابين، مما يتسبب في إعاقة ذهنية وتعليمية وتأخرًا في النمو مدى الحياة، كما أنها كثيرًا ما تسبب حالات شذوذ طبية أخرى، ومنها اضطرابات القلب والجهاز الهضمي.

ويقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.

ولا يوجد في مصر رقم محدد معلن لعدد المصابين بـ"متلازمة داون"، لكن البيانات الرسمية التي تضمَّنها تقرير "الجهاز المركزي للتعبئة العامة والإحصاء" حول التعداد السكاني لعام 2017، تشير إلى أن نسبة ذوي الاحتياجات الخاصة في مصر بصورة عامة (والتي وصفها التقرير بالصعوبات من الكبيرة إلى المطلقة) لا تتعدى 2.61% من إجمالي تعداد السكان.

ولتوفير حياة كريمة لأصحاب متلازمة داون وذوي الهمم عامة، وضعت الدولة قانون خاصة بهم وهو قانون حقوق ذوي الإعاقة الذي وفر لهم  معاشًا شهريًا، وطبقت الإعفاء الضريبى والجمركي لسيارات ذوي الإعاقة، والحصول على تخفيض 50% على كل المواصلات العامة، وتخصيص 5% من الوحدات السكنية، أحقية التمثيل بنسبة 5% في مدارس الدمج التعليمي والمدن الجامعية، أحقية العمل بنسبة 5% بشركات القطاع عام والقطاع الخاص وقطاع الأعمال، أحقية الجمع بين الراتب والمعاش أو معاشين، تخفيض ساعات العمل في كل الجهات الحكومية وغير الحكومية بواقع ساعة يوميًا مدفوعة الأجر، كما يُعاقب من يقوم بإخصاء أو تعقيم أو إجهاض غير قانوني لذوي الإعاقة، بالسجن المتشدد.

وظهر اهتمام الدولة بأصحاب متلازمة داون خاصة مع اهتمام المحافظات بتأهيلهم، فتقيم مدنية طنطا التابعة لمحافظة الغربية المشروع النموذجي الأول من نوعه في مصر والشرق الأوسط المتخصص في تأهيل ودمج ذوي القدرات الذهنية الخاصة وتحديداً "أبطال متلازمة داون" في المجتمع وفق معايير علمية دقيقة، ويقدم مجموعة متكاملة من الخدمات لذوي القدرات الذهنية الخاصة تضم التعليم، التدريب، تنمية المواهب، تعليم الحرف والإنتاج، والأنشطة الرياضية، بهدف تحقيق دمجهم في المجتمع وتعايشهم مع البيئة المحيطة بشكل مثالي.