3 آلاف أسبوعيًا.. مرضى «الهيموفيليا» بين مطرقة العلاج وسندان الحرمان من دعم الدولة

معاناة يعيشها "عبدالرحمن" في مطلع كل أسبوع، بسبب مرضه بالهيموفيليا، والتكاليف التي يتكبدها إذ أنه مطالب بدفع أكثر من 3 آلاف جنيه إسبوعيًا للحصول على علاج "فاكتور" اللازم لاستمرار حركته وربما حياته بأكملها بسبب ذلك المرض.

عادة ما تكون البدائل لذلك الدواء بنفس الكفاءة فيلجأ إلى الاستدانة والبحث عن رجال أعمال يكفلون العلاج، من أجل الحصول على الدواء باهظ الثمن، لاسيما أن حياته تتوقف بمجرد انتهاء الدواء ولا يقوى على الحركة بشكل طبيعي من بعده.

وقال عبد الرحمن لـ«الدستور»، إن الهيموفيليا مرض مزمن للغاية ولا شفاء له يظل المريض يعاني منه طوال حياته، لكن الأزمة هي غلاء أسعار الأدوية الخاصة به والتي تبلغ ثلاثة أضعاف أدوية أي مرض آخر، ورغم ذلك لازال المرض خارج العلاج على نفقة الدولة ونادرًا ما يخرج لمريض قرار به".

وأضاف أن معاناته استمرت لـ 15 عامًا، واشتدت بسبب عدم إدراج مرض ضمن الأمراض التي تعالج على نفقة الدولة، فبحسب الموقع الرسمي للمجالس الطبية المتخصصة التابعة لوزارة الصحة المصرية والمسؤولة عن قرارات العلاج على نفقة الدولة، فهناك 45 مليون مواطن يستفيدون من قرارات العلاج، وتصدر المجالس الطبية من 10 - 14 ألف قرار علاج يوميًا بتكلفة سنوية تصل إلى 2.8 مليار جنيهًا.

وتشمل قرارات العلاج على نفقة الدولة الأمراض المزمنة، والأورام والفشل الكلوي، والدم وحالات العظام والمخ والأعصاب، والأطراف الصناعية، وأضيف 12 مرضًا لها خلال عام 2012 وهم "التهابات العظام- قطع أوتار الكتف - التهابات مفصل صناعي - تليف الجهاز العصبي - الشلل الرعاش - الشلل التيبسي - الجلوكوما - الربو الشعبي - قرحة المعدة النازفة - قرح الفراش - الصفراء الإنسدادية - حصوات المرارة".

وأيضًا: "الإنسداد المعوي - الكتاركتا - ارتشاحات الشبكة - كرونز - جلطة بالمخ - حصوات الكلى - جلطات الأوردة - قصور بالدورة الشريانية - الأمراض المناعية وأمراض الأنسجة الضامة - تضخم الغدة الدرقية التسممي".

الهيموفيليا 

مرض وراثي يصيب الدم وسيولته، ويحتاج “عبدالرحمن”  إسبوعيًا من عبوة إلى عبوتين من دواء فاكتور اللازم لمرضى الهيموفيليا، والتي تبلغ سعرها 2250 وأحيانًا 3 آلاف جنيهًا، ولا يتم صرفها حكوميًا إلا في حلات العمليات الجراحية.

ويعد مرض ضمور العضلات أيضًا واحد من الأمراض غير المدرجة في قائمة قرارات العلاج على نفقة الدولة، وفق لما تقوله “سهر.ص” التي تعاني من ذلك المرض منذ 10 سنوات، وتتكبد نظيره مصاريف باهظة للعلاج، قالت: "نطالب منذ عام 2010 بإدارج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، لأن ذلك المرض شرس للغاية ومؤلم ويأكل عضلات الجسد بالتدريج ومن الممكن أن ينهي حياة الأطفال والرجال وأغلبهم لا يستطيعون الحركة".

ويشتد المرض عليها تصبح سهر طريحة الفراش، إذ توضح أن هذ المرض يجعلها لا تقوى على العمل أو الحركة، بسبب ضعف العضلات بشكل عام في الجسد وكذلك صعوبة في البلع والتنفس وجميع العضلات حتى عضلة القلب لا تتحرك إلا بصعوبة بحسب ما تقوله.

وطالبت بأن يدرج مرض ضمور العضلات ضمن قائمة العلاج على نفقة الدولة بسبب الارتفاع الشديد لأسعار الأدوية، وعدم قدرة المرضى على تسديد كل تلك الأموال دون مظلة تأمين توفر لهم ذلك.