ومَن أحياها.. «الدستور» داخل مركز فحص المصابين بضمور العضلات فى الهرم

نجحت مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات، التى أطلقها الرئيس عبدالفتاح السيسى، فى إحياء الأمل لدى نفوس الكثيرين، إذ بدأت أسر الأطفال المصابين تتوافد على العيادات المخصصة للفحص على مستوى الجمهورية.

وبدأت وزارة الصحة والسكان رسميًا فى تقديم العلاج لحالتين مصابتين بالمرض، ويتخطى سعر الجرعة الواحدة من الدواء مليونى دولار، وخصصت «الصحة» ٢٤ عيادة على مستوى الجمهورية لاستقبال الأطفال من جميع الأعمار، لإجراء الفحوصات الإكلينيكية والفحوصات الجينية والبيولوجيا الجزئية ضمن تشخيص وتقييم الحالة.

«الدستور» انتقلت إلى مركز صحة الهرم، أحد المراكز المسئولة عن استقبال وفحص الأطفال المصابين بالضمور العضلى، والتقت أهالى بعض المرضى، والذين شكروا الرئيس على هذه المبادرة العظيمة، كما التقت بعض المتخصصين لتوضيح خطوات حصول الطفل المصاب على العلاج، وكيفية تحديد الطفل الأولى بالرعاية.

الأولوية للأطفال الأقل من عامين.. والتشخيص وإنهاء إجراءات بدء العلاج يستغرقان أيامًا قليلة

قال الدكتور رمزى منير، مدير المكتب الفنى لرئيس الهيئة العامة للتأمين الصحى، إن عيادة ضمور العضلات تستقبل فئتين من الأطفال المصابين بضمور العضلات؛ الأولى تضم الأطفال الذين سبق تشخيصهم بالمرض ويعلم ذووهم أنهم مصابون، ولم يستطيعوا الحصول على العلاج فى وقت سابق، والثانية تضم الأطفال الذين لم يجرَ تشخيصهم من قبل، وجرى اكتشاف إصابتهم فى عيادة الأطفال الخاصة بمستشفيات الهيئة العامة للتأمين الصحى أو العيادات الخاصة.

وأضاف «منير» أن الفئة الأولى تتوجه لأقرب عيادة من العيادات التى جرى تخصيصها لاستقبال المرضى، وعددها ٢٤ عيادة داخل ٢٣ محافظة على مستوى الجمهورية، أو من خلال اتصال الأهالى على الخط الساخن ١٠٦ لتوجيههم لأقرب وحدة أو مركز يستقبل مرضى ضمور العضلات للفحص، أما الفئة الثانية فيجرى تحويلها لمركز للفحص وتحديد درجة الإصابة.

وأشار إلى أن المركز المخصص لاستقبال الأطفال مكون من طبيب استشارى وإخصّائى أطفال وإخصّائى أمراض نفسية وعصبية ومدخل بيانات وفنى تمريض ومسئول علاقات عامة وطبيب مقيم يجرى تدريبه أثناء العمل داخل المبادرة على طريقة الفحص، لافتًا إلى أنه يجرى إعداد قاعدة بيانات مجمعة للمرضى، تضم الأسماء والعناوين. ونوه بأن الفريق العامل فى المركز مسئول بشكل كامل عن إعداد ملف لكل حالة مصابة، ثم يجرى عرض الملفات على اللجنة العليا لضمور العضلات، التى يترأسها الدكتور محمد حسانى، مساعد وزيرة الصحة والسكان لشئون مبادرات الصحة العامة، ثم يجرى تحويل الملفات التى استوفت جميع الشروط إلى المراكز الطبية المخصصة لحقن الأطفال بالعلاج اللازم، وهى: مركز بمستشفى معهد ناصر، ومركز بمستشفى الجلاء التابع للقوات المسلحة، بالإضافة إلى مركز مستشفى عين شمس الجامعى.

وذكر أن الأولوية فى العلاج ستكون للأطفال تحت سن عامين، خاصة الحالات المعقدة التى سينقذها العلاج، لافتًا إلى أن عملية تشخيص الطفل وتحويله للجنة العليا ثم إلى مراكز العلاج لا تستغرق وقتًا طويلًا، إذ إن اللجنة العليا فحصت ٣٠ حالة حتى الآن وسيجرى توفير العلاج لها على الفور.

ونوه بأنه تجرى إعادة تقييم بعض الحالات، من خلال إجراء عدد من الفحوصات التى يحتاجها المريض، والتى تحدد حالته الصحية بشكل دقيق.

وقال إن جميع المراكز على مستوى الجمهورية استقبل ما يقرب من ١١٨ حالة حتى الآن، منها ٥٣ حالة فى عيادة الهرم بمحافظة الجيزة فقط، و٦٥ حالة فى باقى المحافظات، مشيرًا إلى أنه ليس جميع الحالات التى ترددت على العيادات مصابة بضمور العضلات، إذ إن هناك ما يقرب من ٢٠٠ إلى ٢٥٠ حالة مصابة بضمور العضلات فى مصر، وهو رقم تقريبى. وعن تأثير انتشار فيروس كورونا على طبيعة العمل، قال إن هناك لوحات إرشادية داخل العيادات، لتذكير المواطنين بضرورة تحقيق التباعد الاجتماعى وارتداء الكمامات، مشيرًا إلى أن تكلفة العلاج الجينى للحالة الواحدة تتخطى مليونى دولار، إذ تنتجه شركة عالمية بكميات محددة. وأكد أن القطاع الصحى فى مصر يشهد طفرة كبيرة، لافتًا إلى أن هذه المبادرة أدخلت الأمل إلى قلوب أهالى المرضى.

الكشف على المرضى من سن يوم وحتى 18 عامًا

ذكر الدكتور طارق حسنى، مدير عيادة الهرم التابعة للتأمين الصحى الشامل، أن المبادرة تشمل فحص المرضى المصابين بالمرض من سن يوم وحتى سن ١٨ عامًا، وتحدد اللجنة العليا الطفل الذى يستحق الحصول على العلاج قبل غيره.

وقال «حسنى»: «نقسم المرضى إلى ٣ فئات، حسب السن، الفئة الأولى من سن يوم إلى سنتين، والثانية من سنتين إلى ١٠ سنوات، والثالثة من ١٠ سنوات حتى ١٨ عامًا».

وعن الأوراق المطلوبة من المرضى للاستفادة من المبادرة، أكد أنه لا يطلب من أهالى الطفل سوى شهادة الميلاد ورقم التليفون، وإذا كان الطفل جرى تشخيصه من قبل يجرى إرفاق التحاليل الطبية الخاصة به بالملف.

من جانبها، أكدت الدكتورة ناهد الصديق الباز، استشارى أمراض الأطفال، أنه يمكن تشخيص إصابة الطفل بالضمور العضلى مبكرًا، لافتة إلى أن الأعراض تشمل عدم قدرة الطفل على التحرك منذ الولادة، أو تأخره فى النمو، أو إصابته بارتخاء الأعصاب، أو عدم قدرته على الجلوس فى السن المناسبة وهو ٦ أشهر.

وقالت: «عند ظهور هذه الأعراض لا بد من أن يصطحب الأهل طفلهم إلى طبيب، لتحديد سبب هذه الأعراض، وقد يكون السبب هو نقص الفيتامينات أو مشكلة فى العضلات، وهنا من الضرورى إجراء عدد من الفحوصات الطبية والجينية ورسم عضلات للتأكد من الإصابة بالضمور العضلى».

الأهالى: الرئيس السيسى أعاد الأمل إلى قلوبنا مرة أخرى

بعد أن فقدت طفلها الأول منذ عامين، بسبب مضاعفات الإصابة بضمور العضلات، ثم اكتشاف إصابة ابنتها بنفس المرض، هرعت أم رهف إلى مركز صحة الهرم حاملة الابنة، بمجرد معرفتها بأمر المبادرة عن طريق التليفزيون.

تقول «أم رهف»، لـ«الدستور»: «اتصلت بالخط الساخن ١٠٦ للاستعلام عن أقرب مكان لفحص ابنتى ضمن المبادرة، وجرى توجيهى إلى عيادة الهرم التابعة للتأمين الصحى الشامل بمحافظة الجيزة، وفور وصولى جرى فحص ابنتى، وسنها عام و٣ أشهر، وتأكدت من أنها من الفئات التى تستحق الحصول على العلاج فى أسرع وقت».

وقالت أم محمود، والدة لطفل عمره ٨ سنوات، إنه جرى تشخيص ابنها كمصاب بالضمور العضلى منذ سنوات، ولم تجد علاجًا لحالته، وفوجئت بالرئيس عبدالفتاح السيسى يطلق هذه المبادرة العظيمة التى ستنقذ طفلها. 

وأضافت «أم مريم»، التى كانت تجلس فى انتظار فحص ابنتها، ٣ سنوات، أنها توجهت إلى عيادات الفحص بمجرد علمها بإطلاق المبادرة، لافتة إلى أن مستشفى أبوالريش اليابانى شخص حالة ابنتها إصابة بالضمور العضلى، ولم يجدوا لها علاجًا، والآن تنتظر فحص ابنتها فى العيادة والحصول على العلاج، موجهة الشكر للقيادة السياسية على هذه المبادرة المهمة.

وزيرة الصحة: العلاج بدأ بمجرد وصول الجرعات من الشركة العالمية

الدكتورة هالة زايد، وزيرة الصحة والسكان، أعلنت عن بدء علاج أول ٨ حالات مصابة بضمور العضلات الشوكى بالعلاج الجينى، فور وصول دفعات الحقن الجينية من الشركة العالمية مباشرة، إذ تورد الشركة عبوتين فقط من العلاج الجينى فى كل دفعة ترسلها.

وقالت إن هناك عددًا من الاختبارات يتم إجراؤها بالعيادات المخصصة لاستقبال حالات ضمور العضلات، للتأكد من أن حالة الطفل مناسبة للعلاج الجينى، وفقًا للاتفاقية التى وقعتها مصر مع شركة «نوفارتس»، إذ يخضع الطفل لعدة اختبارات جينية ثم اختبارات جينية تأكيدية، مشيرة إلى أن مجموعة الاختبارات تستغرق من أسبوعين لـ٣ أسابيع.

ونوهت بأن الاختبار التأكيدى الأخير باهظ الثمن، ويجرى تنفيذه خارج مصر حتى الآن، وخلال أسابيع قليلة سيكون لدى مصر معمل متخصص لإجراء هذا الاختبار.

وأكدت أنه لا يوجد أى تأمين صحى على مستوى العالم يغطى تكلفة علاج مرضى ضمور العضلات، وفى المنطقة العربية والشرق المتوسط وإفريقيا