كيف ساهم «كارت الخدمات المتكاملة» في دعم رحلة علاج مرضى الهيموفيليا؟

وفّر قانون 10 لسنة 2018 عدة امتيازات للأشخاص ذوي الإعاقة للتيسير عليهم في حصولهم على حقوقهم، وضمان دمجهم في المجتمع بشكل كامل، من خلال إصدار بطاقة الخدمات المتكاملة، إلا أن مرضى الهيموفيليا تم ضمهم لهذه الفئة لاستخراج هذه البطاقة، لما لهذا المرض من آثار جانبية تعيق حياتهم.

ومن خلال كارت الخدمات المتكاملة الذي تم توفيره لمرضى الهيموفيليا، الذي يسبب تشوهات إعاقية للمصابين به نتيجة النزيف المتكرر، ما يضعهم في فئة ذوي الإعاقة، والذي أبرز امتيازاته التأمين الصحي الشامل، الذي يوفر لهم العلاج الخاص بحالتهم والذي يرتفع سعره وتكلفته، إلى جانب امتيازات أخرى.

وتستعرض "الدستور" نماذج لمرضى الهيموفيليا حصلوا على كارت الخدمات المتكاملة وكيف فرق في حياتهم وكيف وفر لهم العلاج.

فبراير من العام الحالي، قدم إبراهيم أبو سالم، 23 سنة، على كارت الخدمات المتكاملة لذوي الإعاقة، ولكن جاءت أزمة فيروس كورونا المستجد لتعطل كافة المصالح في الدولة وغالبية دول العالم، ليحصل على كارته منذ شهر تقريبًا.

يقول إبراهيم إن أهم مميزات كارت الخدمات المتكاملة لنا كمرضى الهيموفيليا أنه يوفر التأمين الصحي، فبعد إنهاء دراستنا نصبح خارج منظومة التأمين الصحي فيما يتعلق بالعلاجات الخاصة بالمرض، ونبدأ في السعي للحصول على قرار للعلاج على نفقة الدولة، وهو ليس بالأمر الجيد كفاية لأن العلاج الخاص بنا حقن الفاكتور سعر الحقنة الواحدة تبلغ 2000 جنيه تقريبًا، ولا تكون متوفرة باستمرار، حيث نعاني من العجز في وجودها ضمن العلاج على نفقة الدولة لوجود نقص في العلاج، والعلاج الأخر هو أكياس الكراي والكيس الواحد يبلغ سعره 100 جنيه.

وتابع إبراهيم أنه كل أسبوع لابد من الحصول على جرعتين من هذا العلاج، كل جرعة تشمل من 6 إلى 8 أكياس، فتكون التكلفة عالية جدًا، في حالة الجرعة الواحدة، لذلك فمنظومة التأمين الصحي توفر هذا العلاج بشكل مجاني.

وليس كل المستشفيات تعتمد في العلاج على القرار على نفقة الدولة بل مستشفيات محددة نضطر اللجوء لها للحصول على العلاج إذا توفر، فبعد رحلة طويلة من المنوفية يستغرقها للوصول إلى القاهرة للحصول على علاجه من المستشفى المخصصة له في رمسيس.

يستكمل إبراهيم: "اتفق مع أصدقائي من ذات المرض على السفر إلى القاهرة للحصول على الجرعات التي نحتاجها، "كل واحد بيأخذ 30 كيس يكفونا شهر مثلًا كل واحد حسب حالته".

لم تكن هذه المميزات فقط التي يوفرها له كارت الخدمات المتكاملة الذي حصل عليه، بل يمكنه من خلاله التقديم في الشقق السكنية الجديدة بنصف السعر، وكذلك التقديم للحصول على السيارات المجهزة مع الإعفاء من دفع الجمارك، ويمكن الحصول على معاش شهري ولكن دون الحصول على السيارة.

وتابع أنه يوفر لنا دفع سعر التذكرة في المواصلات العامة سواء القطار أو أتوبيس هيئة النقل العام بنصف الثمن، ويوفر لنا دفع نصف جنيه فقط كسعر تذكرة المترو.

ـ محمد أبو حجر بالكارت يمكن الجمع بين معاشين

علم محمد أبو حجر، مريض هيموفيليا، أنه من خلال قانون 10 لسنة 2018، يمكنه الحصول على كارت الخدمات المتكاملة، "لم نك نعرف أننا ضمن قانون الإعاقة، وتم إدراك مرضى الهيموفيليا ضمن أمراض الإعاقة، فالنزيف المتكرر على المفاصل يؤدي للإعاقة على المفصل نفسه، وهناك الإعاقات الشديدة والاعاقات المتعددة، وأغلب مرضى الهيموفيليا لديهم إعاقات متعددة.

وبالفعل قدم "أبو حجر" للحصول على الكارت منذ شهر مارس الماضي، وعندما لم ينزل اسمي في الكشوفات التي صدرت للحصول عليه، أرسلت شكوى إلى مجلس الوزراء، ردوا عليا أن مرضى الهيموفيليا مرحلة ثانية، وأن المرحلة الأولى للتقديم للإعاقات الشديدة والمتعددة.

يقول أبو حجر إن الكارت يوفر لمرضى الهيموفيليا امتيازات عديدة، منها أن المريض الذي توفي والده وكان له معاش يصبح من حقه الحصول على هذا المعاش حتى لو كان يعمل في وظيفة ولديه دخل ثابت، من خلال الجمع بين المعاش والمرتب.

وأوضح أبو حجر أن أهم ميزة لمرضى الهيموفيليا من خلال الكارت هو التأمين الصحي، خاصة أن الكثير من المرضى لا يعملون للحصول على الخدمة الطبية في أي مكان، خاصة أن العلاج مرتفع سعره بشكل كبير.

وتابع أن العاملين في أماكن عمل تتيح لهم التأمين الصحي أو الطلبة فعملية الحصول على العلاج سهلة وميسرة، ولكن غير العاملين يضطروا إلى اللجوء للعلاج على نفقة الدولة وإمكانيات العلاج ضمن هذا القرار ضعيفة جدا بالنسبة للمرض، خاصة وأن العلاج غالي، لن تسمح بتوفير 6000 جنيه كل 6 أشهر، لا تكفي للعلاج أحيانًا، فيمكن للمرضى عدم الحصول على العلاج لعدة أشهر لحين تجديد القرار.

وأضاف أبو حجر أن توفير العلاج المناسب من البداية للأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا سيساعد في العلاج المبكر الذي سيحدد مسار الشغل بالنسبة لهم، فما نحتاج إليه هو السرعة في تنفيذ مرحلة مرضى الهيموفيليا، وتفعيل طريقة التأمين الصحي، لتوفير إمكانية لمعالجتهم على الوجه الأمثل.

ـ محمد حسن يزيد من سنوات دراسته للحصول على تأمين صحي لعلاج مرضه

صدفة بعد أن ذهب محمد حسن، لإجراء الكشف الخاص بالسيارة المجهزة، وأثناء البحث برقم بطاقته لمعرفة هل تم قبوله أم لا تم إبلاغه أن يذهب للحصول على كارت الخدمات المتكاملة من أقرب مكتب بريد في محافظته الإسكندرية.

محمد هو الأخ الثالث لاخواته المصابين هم أيضًا بمرض الهيموفيليا، مصير مكتوب لهم لا اعتراض عليه، ولكن لغلاء أسعار العلاج قرر أن يقضي معظم حياته في الدراسة التي توفر التأمين الصحي لمنظومة الطلاب فبعد أن أنهى الدراسة بكلية الآداب توجه لكلية التربية، "كنت قاصد أعيد السنة واسقط في مواد عشان يفضل ليا تأمين صحي اتعالج بيه للمرض، رغم تفوقي ولكن كانت هذه الطريقة الوحيدة للحصول على العلاج".

6 إبر أسبوعيًا هو علاج مرضه سعر الإبرة 3500 جنيه، وكان العلاج البديل هو البلازما ومشتقات الدم، يقول: "ولكن الأهم أننا كنا نحصل على العلاج بدل البهدلة للحصول عليه خارجًا خاصة أن ألم النزيف ووجع العظام يكون صعب جدًا ولا يمكن تحمله".

وبعد أن قدم للتعيين ضمن الـ5% الخاص بذوي الاحتياجات الخاصة، ليحصل على وظيفة في الاعمال الكتابية في جهة حكومية، وحصل على التأمين الصحي وفقًا لوظيفته كموظف حكومي، شعر بالأمان الكافي لإنهاء دراسته التي عطلها كثيرًا.

محمد سماحة يحصل على الكارت من خلال معاش تكافل وكرامة للمعاقين
عندما ولد محمد سماحة، عام 1984 في محافظة الإسماعيلية، وصدفة عندما كان يتم فحصه من قبل دكتور الأطفال، أخبر أسرته أن طفلهم مريض هيموفيليا الاسم الغريب الذي وقع على سمعهم دون معرفة أي شيء عنه، فكان أول مريض للهيموفيليا في محافظته، ومن بداية مرضه تم علاجه بالعلاجات البديلة.

تقدم سماحة للحصول على كارت الخدمات المتكاملة ضمن معاش تكافل وكرامة للمعاقين وذوي الاحتياجات، وبعد التقديم يتم العرض على لجنة لتشخيص الحالة، ومعرفة التقرير الطبي بالتفصيل ثم إصدار البطاقة، وهو ما حدث بالفعل.

يقول سماحة إن القانون يسري على كل حامل للكارت، بتوفير التأمين الصحي له، وتوفير سيارات مجهزة يمكن الحصول عليها ولكن لا يمكنه أن يقودها بنفسه وإنما من خلال شخص آخر من أجل القيادة الآمنة لأنهم معرضين للنزيف بشكل مفاجئ".